_《活着》来自星星的你(转载)

tinelzlim

　　自闭症孩子像天上的星星一样活在自己的世界里，被人们爱称为“星儿”。
　　自闭症，这个从人类存在初始就已存在的个体现象，直到1943年才被世界医学界认定。这是终身的先天性发育障碍疾病，至今还没有找到发病原因。据国际自闭症组织的统计，每150个人中就有1个泛自闭症者，全球自闭症者已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病、糖尿病患者的总和，成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。自闭症男孩患病比例远远高于女孩，2012年3月美国国家疾病控制中心统计，美国患自闭症的儿童平均比例为1/88，中国尚未开展过大型自闭症患者流行病学调查。
　　大约80%的自闭症患者没有独立社交和生活能力，若干预不及时甚至终身没有语言。罕有完全恢复正常的案例，即使是轻度自闭症，也不能完全和正常人一样融入社会。他们将面临父母离世后无人照料的状况，因此非常需要提高大众对自闭症的认识、提供自闭症者的终身托养服务。
　　成都也有不少自闭症患者，为什么我们感受不到他们的存在呢？患自闭症的孩子在外貌上与其他孩子无异，但却有社会交往障碍、言语和非言语的交流障碍、重复刻板行为等症状。这让他们与周围的人格格不入，很难进入普通教育体系，入学、工作都很难。随着年龄增长，父母带他们出门要疲于处理孩子的各种行为状况，忍受他人歧视的眼光。每次带他们出门，父母都要承受相当大的压力。
　　我们的理解和接纳是对他们最大的支持。
　　陈峤
　　“我每次在公交站台等车，总习惯先去看公交车到站时间的提示，看了心里就有底，不焦急了。
　　陈峤和我去一个新地方，如果等待时间太长、走的路程太远，他就容易发脾气。
　　我猜想他是因为不知道将要去哪里，会发生什么，所以情绪烦躁甚至不愿意走下去。不可预知性让作为普通人的我都会焦虑，何况他们。这些年陪着他长大，我慢慢能体会他的心情、理解他的行为了。
　　我不知道他的未来是什么？等我年老了、生病了，他怎么办？虽然明知道没有结果，我还是老想，希望在我有生之年看到陈峤有个归宿。”
　　——陈峤妈妈
　　1986年出生的陈峤，今年10月就满28岁了。6岁那年，他在北京某医院被诊断为自闭症，目前他和妈妈生活在一起，在成都唯一的亲戚是81岁的姑奶奶、89岁的姑爷爷。81岁的姑奶奶一直在照顾他，在她心里，陈峤永远是自己的“小宝”。
　　在陈峤小的时候，他能流利地背出唐诗三百首。然而随着年龄增大，语言功能逐渐退化，现在他已经难以表达一句完整的句子，很多时候只能一个词一个词地讲话。
　　和许多自闭症的患者一样，陈峤有十分严重的“刻板行为”。如字面所示，刻板行为是一种带有强迫性、持续性及固着性的行为。不同的自闭症儿童会有自己独特的刻板行为。陈峤的情绪易激动，一发脾气就摔东西。生气时，他摔烂过水壶，总是把鞋丢到自己看不见的地方为止。
　　因为爱睡觉、运动少，所以173厘米的陈峤体重有160斤。他每天睡到中午起床，能独立穿衣、叠被、洗脸、穿鞋。但洗脸时，你可以明显地感受到他异于常人的一些小习惯，比如他总是把毛巾叠成方块形，一定要从上往下抹，并且不会有其他动作。
　　除此之外，陈峤的生活显得永远都那么有“秩序”和“规律”。无论回家还是出门，他都要把拖鞋、运动鞋整齐地摆放在自己认为合适的位置；相比蔬菜，他更喜欢吃肉。每天下午他都去社区活动中心，周末就跟着妈妈出门逛逛。
　　凡是陈峤经常去的地方，都有固定的路线。在何处拐弯，踩某个裂缝，走哪条路都是规定动作，不容更改。他走路的时候，习惯左手抚肚子或者拽衣角，垂下右手；他爱清理路面的烟头、落叶。一旦发现自己脱离了“习惯”，陈峤就会立刻回头，去纠正自己“错误”的路线。
　　院子里的居民都已经很熟悉陈峤，对于他略显“怪异”的行为也已经见怪不怪。
　　很多陈峤的同龄人在28岁的年纪里都已经成家立业，然而陈峤还是一个需要家人更多庇护和照顾的“大孩子”。对于陈峤的妈妈来说，最希望看到的就是陈峤能有个好归宿，这样即使她老了、病了，也依然有人可以照顾他。
　　皓月
　　“皓月：你是爸妈永远的心痛，我们永远爱你。你的每一点进步都让我们惊喜，我们虔诚地希望奇迹岀现。
　　惠心：希望你永存贤惠之心！你对哥哥的关爱让我们感动，可别忘了哥哥是多么地爱护你！ ”
　　——皓月妈妈
　　在皓月小的时候，他总喜欢在家里来回奔跑，热衷于看各种会旋转的物体。家人很疼爱他，他最爱的玩具是车，家里给他买的玩具车足足有一大纸箱。
　　1996年12月出生的皓月，5岁被诊断为自闭症，他有一个8岁的妹妹，妹妹并没有自闭症，目前一家四口生活在一起。
　　皓月的语言能力不强，只能表达需求性语言，并且有严重行为刻板。但皓月日常生活尚能自理，只要他自己能完成的事情，就不会让家人帮忙，像洗菜、炒菜、煮汤圆等家务，都难不倒他。
　　无事可做的时候，皓月喜欢注视自己的手指、晃动身体、甩手，这都是他的刻板行为。还有做错事，怕挨批评的时候，他就会捂住自己的耳朵，并且这些动作会随时随地、突如其来地发生。
　　皓月有个非常疼爱他的家庭，他的爸爸是个全职的上班族，虽然工作很忙，但每天晚上都会陪他散步1个小时。为了能有更多的时间照顾和陪伴他，妈妈只兼职工作。
　　皓月喜欢运动和画画，他在家最常做的事情是看动画片和听音乐。妈妈每天都会带皓月打2小时的羽毛球，每周他们会参加2-3次公益组织举办的绘画班，皓月的临摹能力很强，许多图案他看过之后都可以画得很像。
　　为了让他上学，皓月的父母在多个学校间跑了不下100趟。好在这些努力并不是徒劳无功，在家人陪读下，皓月已完成初中学业，能认识初中课本上的所有汉字，还会用拼音输入法在电脑上打字，虽然他只能打出单句，并且每句话之间没有逻辑联系，但这已经很棒了。
　　很多人说自闭症的孩子来自星星，只活在自己世界里的。但家人无微不至的关怀，皓月其实并不是毫无感觉。皓月爱他的家人，他能回忆、记录下出昨天和爸爸在一起的事情，每次他都用心地、慢慢地把它写下来。妈妈生病时想吃苹果，他就拿起刀削苹果给妈妈吃，因为识字，他不会拿错药，还可以照顾妈妈。
　　皓月的妹妹惠心今年8岁，尚年幼的她并没有因为哥哥患有自闭症而歧视他，反而一直对哥哥照顾有加。别人送给她吃的东西，如果只有一份，她一定会带回家分给哥哥吃。有一次哥哥到二姨家住，她以为哥哥被送走了，再也见不到哥哥了。眼眶里立刻充满泪水，说：“妈妈，你不要只看到哥哥的缺点。哥哥除了脾气不好，其他全是优点。”
　　任任
　　“宝贝，不管你将来会变成什么样子，你永远是妈妈最爱的小蜗牛。
　　命运既然安排我们相遇，我就决不会把你放弃，让我们一起成长！爸爸妈妈会一直牵着你的小手，耗尽生命的最后一秒，陪你走出孤独的世界！
　　我也感谢上苍赐予我这只独特的小蜗牛，是你让妈妈从此变得更加勇敢和坚强，也让爸爸坚定了守护和爱我们的心，让我们一家人从此不离不弃，团结一致地勇敢面对着人生的每一次洗礼，也快乐地享受着生活带给我们的点点滴滴！”
　　——任任妈妈
　　任任今年10岁了，因为自闭症，他现在还不能完整地说一句话。和许多自闭症孩子一样，任任并不擅长用语言表达，他的每一句话，都得只能凭借简单的单词或者词组来理解。
　　任任出生在2004年2月，3岁的时候被确诊为自闭症，并且他的双胞胎哥哥也是一个自闭症患者。父母亲在他们很小的时候分开了，如今哥哥跟随着爸爸生活，任任由妈妈照顾。父母分开后都组成了新的家庭，任任也有了一个“新爸爸”，这个“新爸爸”对他和妈妈都很好。
　　任任现在就读青羊区特殊教育中心培智二年级二班，这里有专门为孤独症儿童开设的实验班，并且有康复培训中心。任任在这里的课程更多是像在做游戏，这些针对性的游戏可以稳定他的情绪，帮助他集中注意力。平日里，不去学校的时候，他喜欢逛菜市场、做凉拌菜。
　　虽然被家人细心地照料着，但任任有时候还是会控制不住自己的脾气，这也是自闭症儿童的表现之一。自闭症儿童因为语言表达障碍，当他们没有语言可以用来表达自己的想法、感受，或者是生活常规受到了干扰时。他们就会用发脾气、尖叫等等行为，来去表达、或者是吸引别人的注意。
　　任任每隔一段时间都会有新爱好，或许是闻妈妈的头发，或许是被人拥抱。任任是一个好动活泼的孩子，但你却很难想象，他同时也很容易害羞。
　　妈妈文静并不怨恨上天给了自己一个自闭症的孩子，反倒把任任的降临看成是一种恩赐，她觉得任任让自己更加勇敢。2010年7月，妈妈文静在成都创办了一家自闭症康复机构，通过这个机构，她发起并推动多个社会大众关注自闭症的公益活动，并通过自己的经历，去鼓励更多的自闭症家庭。