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_《活着》来自星星的你(转载)

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发表于 2023-11-23 21:45:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
  自闭症孩子像天上的星星一样活在自己的世界里,被人们爱称为“星儿”。
  自闭症,这个从人类存在初始就已存在的个体现象,直到1943年才被世界医学界认定。这是终身的先天性发育障碍疾病,至今还没有找到发病原因。据国际自闭症组织的统计,每150个人中就有1个泛自闭症者,全球自闭症者已达到6700万人,超过全世界癌症、艾滋病、糖尿病患者的总和,成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。自闭症男孩患病比例远远高于女孩,2012年3月美国国家疾病控制中心统计,美国患自闭症的儿童平均比例为1/88,中国尚未开展过大型自闭症患者流行病学调查。
  大约80%的自闭症患者没有独立社交和生活能力,若干预不及时甚至终身没有语言。罕有完全恢复正常的案例,即使是轻度自闭症,也不能完全和正常人一样融入社会。他们将面临父母离世后无人照料的状况,因此非常需要提高大众对自闭症的认识、提供自闭症者的终身托养服务。
  成都也有不少自闭症患者,为什么我们感受不到他们的存在呢?患自闭症的孩子在外貌上与其他孩子无异,但却有社会交往障碍、言语和非言语的交流障碍、重复刻板行为等症状。这让他们与周围的人格格不入,很难进入普通教育体系,入学、工作都很难。随着年龄增长,父母带他们出门要疲于处理孩子的各种行为状况,忍受他人歧视的眼光。每次带他们出门,父母都要承受相当大的压力。
  我们的理解和接纳是对他们最大的支持。
  陈峤
  “我每次在公交站台等车,总习惯先去看公交车到站时间的提示,看了心里就有底,不焦急了。
  陈峤和我去一个新地方,如果等待时间太长、走的路程太远,他就容易发脾气。
  我猜想他是因为不知道将要去哪里,会发生什么,所以情绪烦躁甚至不愿意走下去。不可预知性让作为普通人的我都会焦虑,何况他们。这些年陪着他长大,我慢慢能体会他的心情、理解他的行为了。
  我不知道他的未来是什么?等我年老了、生病了,他怎么办?虽然明知道没有结果,我还是老想,希望在我有生之年看到陈峤有个归宿。”
  ——陈峤妈妈
  1986年出生的陈峤,今年10月就满28岁了。6岁那年,他在北京某医院被诊断为自闭症,目前他和妈妈生活在一起,在成都唯一的亲戚是81岁的姑奶奶、89岁的姑爷爷。81岁的姑奶奶一直在照顾他,在她心里,陈峤永远是自己的“小宝”。
  在陈峤小的时候,他能流利地背出唐诗三百首。然而随着年龄增大,语言功能逐渐退化,现在他已经难以表达一句完整的句子,很多时候只能一个词一个词地讲话。
  和许多自闭症的患者一样,陈峤有十分严重的“刻板行为”。如字面所示,刻板行为是一种带有强迫性、持续性及固着性的行为。不同的自闭症儿童会有自己独特的刻板行为。陈峤的情绪易激动,一发脾气就摔东西。生气时,他摔烂过水壶,总是把鞋丢到自己看不见的地方为止。
  因为爱睡觉、运动少,所以173厘米的陈峤体重有160斤。他每天睡到中午起床,能独立穿衣、叠被、洗脸、穿鞋。但洗脸时,你可以明显地感受到他异于常人的一些小习惯,比如他总是把毛巾叠成方块形,一定要从上往下抹,并且不会有其他动作。
  除此之外,陈峤的生活显得永远都那么有“秩序”和“规律”。无论回家还是出门,他都要把拖鞋、运动鞋整齐地摆放在自己认为合适的位置;相比蔬菜,他更喜欢吃肉。每天下午他都去社区活动中心,周末就跟着妈妈出门逛逛。
  凡是陈峤经常去的地方,都有固定的路线。在何处拐弯,踩某个裂缝,走哪条路都是规定动作,不容更改。他走路的时候,习惯左手抚肚子或者拽衣角,垂下右手;他爱清理路面的烟头、落叶。一旦发现自己脱离了“习惯”,陈峤就会立刻回头,去纠正自己“错误”的路线。
  院子里的居民都已经很熟悉陈峤,对于他略显“怪异”的行为也已经见怪不怪。
  很多陈峤的同龄人在28岁的年纪里都已经成家立业,然而陈峤还是一个需要家人更多庇护和照顾的“大孩子”。对于陈峤的妈妈来说,最希望看到的就是陈峤能有个好归宿,这样即使她老了、病了,也依然有人可以照顾他。
  皓月
  “皓月:你是爸妈永远的心痛,我们永远爱你。你的每一点进步都让我们惊喜,我们虔诚地希望奇迹岀现。
  惠心:希望你永存贤惠之心!你对哥哥的关爱让我们感动,可别忘了哥哥是多么地爱护你! ”
  ——皓月妈妈
  在皓月小的时候,他总喜欢在家里来回奔跑,热衷于看各种会旋转的物体。家人很疼爱他,他最爱的玩具是车,家里给他买的玩具车足足有一大纸箱。
  1996年12月出生的皓月,5岁被诊断为自闭症,他有一个8岁的妹妹,妹妹并没有自闭症,目前一家四口生活在一起。
  皓月的语言能力不强,只能表达需求性语言,并且有严重行为刻板。但皓月日常生活尚能自理,只要他自己能完成的事情,就不会让家人帮忙,像洗菜、炒菜、煮汤圆等家务,都难不倒他。
  无事可做的时候,皓月喜欢注视自己的手指、晃动身体、甩手,这都是他的刻板行为。还有做错事,怕挨批评的时候,他就会捂住自己的耳朵,并且这些动作会随时随地、突如其来地发生。
  皓月有个非常疼爱他的家庭,他的爸爸是个全职的上班族,虽然工作很忙,但每天晚上都会陪他散步1个小时。为了能有更多的时间照顾和陪伴他,妈妈只兼职工作。
  皓月喜欢运动和画画,他在家最常做的事情是看动画片和听音乐。妈妈每天都会带皓月打2小时的羽毛球,每周他们会参加2-3次公益组织举办的绘画班,皓月的临摹能力很强,许多图案他看过之后都可以画得很像。
  为了让他上学,皓月的父母在多个学校间跑了不下100趟。好在这些努力并不是徒劳无功,在家人陪读下,皓月已完成初中学业,能认识初中课本上的所有汉字,还会用拼音输入法在电脑上打字,虽然他只能打出单句,并且每句话之间没有逻辑联系,但这已经很棒了。
  很多人说自闭症的孩子来自星星,只活在自己世界里的。但家人无微不至的关怀,皓月其实并不是毫无感觉。皓月爱他的家人,他能回忆、记录下出昨天和爸爸在一起的事情,每次他都用心地、慢慢地把它写下来。妈妈生病时想吃苹果,他就拿起刀削苹果给妈妈吃,因为识字,他不会拿错药,还可以照顾妈妈。
  皓月的妹妹惠心今年8岁,尚年幼的她并没有因为哥哥患有自闭症而歧视他,反而一直对哥哥照顾有加。别人送给她吃的东西,如果只有一份,她一定会带回家分给哥哥吃。有一次哥哥到二姨家住,她以为哥哥被送走了,再也见不到哥哥了。眼眶里立刻充满泪水,说:“妈妈,你不要只看到哥哥的缺点。哥哥除了脾气不好,其他全是优点。”
  任任
  “宝贝,不管你将来会变成什么样子,你永远是妈妈最爱的小蜗牛。
  命运既然安排我们相遇,我就决不会把你放弃,让我们一起成长!爸爸妈妈会一直牵着你的小手,耗尽生命的最后一秒,陪你走出孤独的世界!
  我也感谢上苍赐予我这只独特的小蜗牛,是你让妈妈从此变得更加勇敢和坚强,也让爸爸坚定了守护和爱我们的心,让我们一家人从此不离不弃,团结一致地勇敢面对着人生的每一次洗礼,也快乐地享受着生活带给我们的点点滴滴!”
  ——任任妈妈
  任任今年10岁了,因为自闭症,他现在还不能完整地说一句话。和许多自闭症孩子一样,任任并不擅长用语言表达,他的每一句话,都得只能凭借简单的单词或者词组来理解。
  任任出生在2004年2月,3岁的时候被确诊为自闭症,并且他的双胞胎哥哥也是一个自闭症患者。父母亲在他们很小的时候分开了,如今哥哥跟随着爸爸生活,任任由妈妈照顾。父母分开后都组成了新的家庭,任任也有了一个“新爸爸”,这个“新爸爸”对他和妈妈都很好。
  任任现在就读青羊区特殊教育中心培智二年级二班,这里有专门为孤独症儿童开设的实验班,并且有康复培训中心。任任在这里的课程更多是像在做游戏,这些针对性的游戏可以稳定他的情绪,帮助他集中注意力。平日里,不去学校的时候,他喜欢逛菜市场、做凉拌菜。
  虽然被家人细心地照料着,但任任有时候还是会控制不住自己的脾气,这也是自闭症儿童的表现之一。自闭症儿童因为语言表达障碍,当他们没有语言可以用来表达自己的想法、感受,或者是生活常规受到了干扰时。他们就会用发脾气、尖叫等等行为,来去表达、或者是吸引别人的注意。
  任任每隔一段时间都会有新爱好,或许是闻妈妈的头发,或许是被人拥抱。任任是一个好动活泼的孩子,但你却很难想象,他同时也很容易害羞。
  妈妈文静并不怨恨上天给了自己一个自闭症的孩子,反倒把任任的降临看成是一种恩赐,她觉得任任让自己更加勇敢。2010年7月,妈妈文静在成都创办了一家自闭症康复机构,通过这个机构,她发起并推动多个社会大众关注自闭症的公益活动,并通过自己的经历,去鼓励更多的自闭症家庭。
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